Bruxelles, 04/03/2014 (Agence Europe) - La Commission européenne et les États membres continueront à travailler d'arrache-pied pour qu'un jour chaque patient atteint d'une maladie rare puisse avoir accès au meilleur diagnostic et aux meilleurs soins, a souhaité le commissaire Tonio Borg, à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares célébrée le 28 février dernier. Le commissaire a profité de l'occasion pour faire un état des lieux de la recherche sur les maladies rares. Actuellement, 16 États membres ont adopté un plan national pour faire avancer la recherche dans ce domaine et plusieurs autres y travaillent. De son côté, la Commission européenne appelle à une collaboration renforcée entre les États membres pour un partage des résultats des travaux de recherche, notamment en ce qui concerne l'élaboration de médicaments. Elle travaille également, en étroite collaboration avec les États membres, à l'enrichissement d'ORPHANET1, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins, qui recense à ce jour 5 868 maladies rares. Dans un futur proche, les Réseaux de référence européens, mis en place dans le cadre de la directive européenne sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers, et destinés à aider les professionnels et les centres d'expertise nationaux à partager leurs connaissances, seront de précieux atouts pour faciliter le partage des connaissances. Enfin, la Commission a participé à la mise sur pied du Consortium international de la recherche sur les maladies rares, destiné à renforcer la coopération mondiale pour la mise au point de 200 nouveaux traitements pour soigner des maladies rares et l'amélioration des diagnostics, d'ici 2020. (IL)