Diagnostiquer les maladies rares, les traiter, faciliter l’accès aux soins lorsqu’ils existent : l’UE accuse un retard considérable et devra miser sur la coopération pour progresser sur ces trois tableaux, ont insisté les sept groupes du Parlement européen, mercredi 24 novembre en plénière.
6 000 maladies rares ont été enregistrées en Europe et touchent 30 millions de citoyens dont le pronostic vital est souvent engagé, constate l’ONG Eurordis, qui fédère 984 associations de patients atteints de maladies rares.
« Compte tenu du nombre limité de patients et de la rareté des connaissances et de l'expertise pertinentes, l'action de l'UE est encore plus importante » dans ce domaine, a reconnu la commissaire à la Santé, Stella Kyriakides, devant les députés.
La Commission, a-t-elle assuré, a conscience qu’il faut faire davantage et que les mesures appliquées ces vingt dernières années ne suffisent pas.
95% des maladies rares ne disposent en effet toujours pas de traitement et les médicaments orphelins existants ne sont pas accessibles dans tous les États membres, ont constaté différents intervenants.
Le PPE et le S&D ont donc invité la Commission à miser sur les achats conjoints de traitements, voire à mettre en place une plateforme dédiée à cet effet.
La commissaire n'a pas réagi à cette proposition. Elle a toutefois rappelé qu'une proposition de révision des règles européennes sur les médicaments orphelins serait présentée début 2022 (EUROPE 12719/8).
Mme Kyriakides a également été appelée par plusieurs eurodéputés à soutenir davantage les 24 réseaux européens de référence sur les maladies rares (EUROPE 11735/33).
La coordinatrice des Verts/ALE, Tilly Metz (luxembourgeoise), a même recommandé la création d'un espace de données connecté à ces réseaux. « Les données sur les patients atteints de maladies rares sont encore éparpillées entre différents systèmes de santé. La collecte de ces données pourrait nous aider à mieux comprendre les maladies spécifiques », a-t-elle avancé.
Cette problématique, a promis Stella Kyriakides, trouvera un écho dans la future proposition sur l'espace européen des données de santé (EUROPE 12712/27). (Agathe Cherki)