Lors d’une conférence qui s’est tenue mardi 10 et mercredi 11 octobre à Bilbao, en Espagne, le Comité économique et social européen (CESE) a demandé à l’UE de lancer instamment un plan d’action européen visant à renforcer la coopération entre les systèmes de santé nationaux afin de lutter contre les maladies rares.
Le CESE a estimé que cette stratégie européenne doit viser à fournir aux personnes atteintes de maladies rares les soins dont elles ont besoin dans l’État membre de l’UE où le meilleur traitement est disponible.
Les maladies rares sont des pathologies généralement chroniques, parfois invalidantes et éventuellement mortelles. Plus de 7 000 maladies rares sont répertoriées, touchant 8% de la population de l’UE, soit environ 36 millions de personnes. Quelque 80% de ces maladies sont d’origine génétique. Pour près de 95% de ces maladies, il n’existe pas de traitement ni de cure spécifique. La sclérose latérale amyotrophique (SLA), l’hématie falciforme et l’hémophilie en sont quelques exemples.
Les 24 réseaux européens de référence (RER) créés en 2017 sont un jalon important de la coopération européenne entre les divers systèmes de santé. En 2022, le CESE a publié un avis dans lequel il appelle de ses vœux la mise en place au niveau de l’UE de solutions pour atténuer l’impact quotidien des maladies rares dans la vie tant personnelle que professionnelle. (Lionel Changeur)