Bruxelles, 18/11/2014 (Agence Europe) - Le groupe d'experts de la Commission européenne sur les maladies rares a adopté, lors de sa 3ème réunion, les 12 et 13 novembre derniers, une recommandation sur l'amélioration de la codification des maladies rares dans les systèmes de santé. Cette recommandation déplore le manque de données sur les maladies rares en raison de nomenclatures différentes aux niveaux nationaux. Le groupe a également discuté de la mise en place des réseaux de référence européens (ERN), dans le cadre de la directive européenne sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers et destinée à aider les professionnels et les centres d'expertise nationaux à partager leurs connaissances. Pragmatisme et économies d'échelle sont la clé pour mettre en place ces réseaux, ont souligné les experts. Le groupe a également discuté: - des tests génétiques transfrontières pour les maladies rares, estimant que les procédures pourraient être améliorées ; - de l'intégration des maladies rares dans les politiques sociales de l'UE pour une approche plus transsectorielle et holistique: - de la recherche en matière de maladies rares encore non diagnostiquées. Les experts ont aussi eu une discussion sur les cancers rares. La prochaine réunion du groupe aura lieu les 12 et 13 mars 2015 à Luxembourg. Le groupe d'experts de la Commission sur les maladies rares reprend les responsabilités du Comité européen d'experts sur les maladies rares (EUCERD), chargé de conseiller la Commission en la matière. Le groupe s'est réuni pour la première fois les 11 et 12 février 2014. (IL)