Bruxelles, 01/03/2012 (Agence Europe) - À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 29 février dernier, l'ESPKU (Société européenne de Phénylcétonurie et des troubles apparentés traités comme la Phénylcétonurie) a présenté à l'occasion d'une conférence au Parlement européen, à Bruxelles, un rapport sur la phénylcétonurie (PKU). Ce rapport donne une vue d'ensemble de la politique menée par cinq États membres pour traiter cette maladie (Royaume-Uni, Pays-Bas, Pologne, Espagne et Suède) et montre que de grandes différences existent d'un pays à l'autre. Pour rappel, en 2009, le Conseil des ministres a adopté une recommandation stipulant que chaque État membre devait prévoir d'ici 2013 un plan d'action national pour apporter une solution au traitement des maladies chroniques. La Commission européenne doit évaluer sous peu les progrès réalisés en la matière. Le débat au sein du Parlement est la première initiative prévue par l'ESPKU dans son programme pour placer la phénylcétonurie et les autres maladies associées comme des maladies rares en haut de l'agenda des politiques santé des États membres, mettre en évidence la différence de traitement d'un pays à l'autre, et souligner le manque de remboursement des frais occasionnés par ces maladies.
« Pour de nombreuses maladies malheureusement, notamment la PKU, de grandes différences existent entre les pays de l'Union européenne (…) J'invite les gouvernements nationaux à inclure la PKU dans leurs plans, à titre d'exemple, en prévoyant de solides orientations pour un haut niveau de dépistage, de soins et de traitement », a déclaré la députée Esther de Lange (PPE, néerlandaise). Pour le président de l'ESPKU, Eric Lange, les inégalités de traitement que subissent les patients souffrant de phénylcétonurie sont inacceptables. « Nous appelons les politiques européens et les autres décideurs à nous aider à donner aux patients PKU les mêmes chances de vivre une existence dans de meilleures conditions, quel que soit l'endroit où ils vivent », a-t-il déclaré. (IL)