Bruxelles, 28/02/2011 (Agence Europe) - Les maladies rares sont synonymes de souffrance pour de nombreux citoyens européens. Pas moins de 36 millions d'Européens sont touchés et requièrent un diagnostic et un traitement adaptés. Une enquête Eurobaromètre publiée lundi 28 février à l'occasion de la quatrième 'journée mondiale des maladies rares' révèle l'existence d'un large soutien en faveur de la lutte contre les maladies rares à l'échelle de l'Union: 95 % des personnes interrogées estiment que la coopération européenne en la matière devrait être plus ample et que les patients concernés devraient pouvoir recevoir des soins appropriés dans un autre État membre que celui où ils résident.
Le commissaire européen à la Santé, John Dalli, a estimé que l'intensification de la coopération européenne autour des maladies rares est « primordiale », car il peut arriver que l'expertise médicale requise ne soit pas disponible dans tel ou tel autre État membre. La Commission européenne est « engagée dans l'application de mesures à valeur ajoutée visant à faciliter l'accès des citoyens aux soins dont ils ont besoin sur le territoire de l'Union », a déclaré le commissaire.
Voici quelques constatations générales issues de l'enquête: 63 % des répondants ont choisi la bonne définition des maladies rares. 17 % des personnes interrogées connaissent quelqu'un qui est atteint d'une maladie rare. La quasi-totalité des répondants considèrent que les autorités sanitaires nationales doivent aider les personnes atteintes de maladies rares (96 %) et rembourser le coût des traitements, même si celui-ci est très cher (93 %). Plus de 90 % des personnes interrogées disent que l'allocation de ressources en faveur de la recherche, de l'accès au traitement, de la communication et de l'aide au patient est justifiée. Parmi les maladies rares les plus connues, citons la fibrose cystique, l'hémophilie et la dystrophie musculaire de Duchenne. (L.C.)