Les membres du Parlement européen ont demandé une nouvelle fois à la Commission européenne, jeudi 3 avril, de présenter un 'plan d'action européen sur les maladies rares', qui affectent 30 millions de personnes dans l'UE (EUROPE 13590/8).
Le commissaire européen à la Santé, Olivér Várhelyi, a reconnu en plénière que l’UE devait en faire davantage dans ces domaines, sans préciser s’il allait, oui ou non, présenter un tel plan d’action.
Le débat en plénière a montré « les limites de ce que nous pouvons faire » en matière de budget, du développement de la recherche et de disponibilité des médicaments, a souligné M. Várhelyi. « Et ce sont précisément ces sujets que la Commission aborde déjà ». Avec la future ‘loi sur les biotechnologies’, la Commission prévoit « une avancée scientifique majeure qui permettra à nos patients de bénéficier de traitements, d'une médecine personnalisée et d'une prévention personnalisée beaucoup plus rapidement », a précisé le commissaire.
La loi sur les médicaments critiques (EUROPE 13597/18) vise à résoudre le problème des maladies rares et des médicaments orphelins (achats communs et autres outils pour rapatrier la production en Europe). Il a salué la valeur ajoutée majeure que représente ‘le réseau européen de référence’. « Le moment est venu de le généraliser et de l'intégrer pleinement dans les systèmes nationaux de soins de santé », a dit le commissaire.
Tomislav Sokol (PPE, croate) a prôné un plan d'action européen avec des objectifs clairs et un échéancier pour atteindre ces objectifs. Il a demandé une hausse des crédits pour les réseaux européens de référence et des mesures pour faciliter le déplacement des patients et simplifier les formalités pour les soins transfrontaliers.
Laurent Castillo (PPE, français) a estimé que le droit à l’oubli n’était pas un luxe. « Il est temps que l’Union européenne l’inscrive enfin dans sa législation, pour que ces enfants devenus adultes puissent construire leur avenir sans entraves ».
Vytenis Andriukaitis (S&D, lituanien) a préconisé des stratégies nationales intégrées dans un plan stratégique européen prévoyant une approche plus harmonisée.
Selon Ondřej Knotek (PfE, tchèque), il est « évident que ce domaine nécessite une coopération plus étroite entre les États membres, mais aussi des instruments de portée paneuropéenne » (soins transfrontaliers, utilisation secondaire des données, méthodes de financement modernes pour les thérapies, simplification de la législation, création d’un point de contact pour soutenir start-up et petites entreprises).
Tilly Metz (Verts/ALE, luxembourgeoise) a préconisé un plan d’action prévoyant « un financement adéquat, une recherche coordonnée et une vision européenne commune des actions nationales ». Ce plan ambitieux doit aussi remédier « aux lacunes des monopoles pharmaceutiques actuels, qui rendent les traitements inabordables ».
Nicolas González Casares (S&D, espagnol) a suggéré la création d’un catalogue européen minimum obligatoire pour le dépistage des maladies rares à la naissance. En outre, selon lui, les médicaments destinés aux maladies rares ne devraient pas être soumis à des droits de douane.
Selon Michele Picaro (CRE, italien), un aspect essentiel à prendre en compte dans le processus législatif est l'exclusivité commerciale pour les médicaments orphelins, qui, avec ses dix ans de protection, offre la stabilité nécessaire à l'innovation. (Lionel Changeur)