À l'occasion de la 'Journée mondiale des maladies rares 2025', la commission de la santé publique du Parlement européen a lancé, vendredi 28 février, une consultation sur les maladies rares dans l'Union européenne (EUROPE 13367/12).
L'objectif de cette consultation est de fournir une base pour le travail à venir de la commission de la santé publique dans le domaine des maladies rares en apportant une meilleure compréhension et une connaissance détaillée des défis pour les personnes touchées.
L'enquête en ligne peut être remplie par toutes les parties intéressées et est ouverte pendant un mois. Les citoyens, mais aussi les parties prenantes (associations de patients, représentants de l'industrie, ONG...) ont la possibilité de fournir, de manière anonyme, des informations sur leurs attentes concernant les actions futures de l'UE dans ce domaine.
Le Parlement a toujours souligné la nécessité de mener des recherches sur les maladies rares et de développer des médicaments. En 2020, le PE avait demandé la création d'un plan d'action de l'UE pour lutter contre les maladies rares. La commission de la santé publique du PE dirigera désormais les travaux du Parlement sur cette question, notamment dans le cadre de la réforme de la législation pharmaceutique et de l'adoption prochaine d'un plan d'action européen dans le domaine des maladies rares.
Lien vers la consultation : https://aeur.eu/f/fp2 (Lionel Changeur)