La Commission européenne a annoncé, vendredi 8 mars, le lancement d’une action commune pour améliorer le diagnostic, le traitement et la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Pour la période 2024-2027, l’action sera dotée d’une enveloppe d’un peu plus de 18 millions d’euros, dont 15 millions seront issus du programme EU4Health et 3,75 millions proviendront des États membres.
L’action, qui mettra l’accent sur le diagnostic, le traitement et la prise en charge des patients, intégrera aussi les réseaux européens de référence - qui s’occupent de maladies et d'affections complexes ou rares nécessitant un traitement hautement spécialisé ou des connaissances et des ressources spécifiques - dans les systèmes de santé nationaux.
« Cette nouvelle action, en intégrant ces réseaux dans les systèmes de santé nationaux, rapprochera l'expertise des patients et permettra aux connaissances spécialisées de circuler au sein de l'UE. En ce qui concerne les maladies rares, nous ne pourrons changer la vie des patients que si nous collaborons encore plus étroitement », a complété la commissaire chargée de la Santé, Stella Kyriakides.
L’action commune, précise la Commission par voie de communiqué, se penchera aussi sur le parcours des patients et la gestion des données relatives aux maladies rares. (Thomas Mangin)