Bruxelles, 29/02/2016 (Agence Europe) - À l'occasion de la journée internationale des maladies rares, lundi 29 février, la Commission européenne a confirmé son intention de lancer un appel à candidatures en vue de concrétiser les réseaux européens de référence (ERN). Elle a également rappelé son soutien aux initiatives visant à aider les patients souffrant de maladies rares.
Une maladie est considérée comme « rare » lorsqu'elle touche moins de 5 personnes sur 10 000. Ces maladies étant méconnues du fait de leur rareté, leur prise en charge médicale, psychologique et sociale reste souvent aléatoire. Globalement, il existerait entre 6 000 et 8 000 maladies de ce genre. Le nombre de personnes concernées dans l'Union européenne est estimé à 30 millions, ce qui correspond à environ 6% de la population.
« La Commission européenne peut aider de multiples manières: mise en commun des connaissances et de l'expertise, des registres, des données, des fonds et d'autres incitants pour la recherche afin de trouver de nouveaux traitement et de les introduire plus rapidement sur le marché et de permettre la coopération pour faire diminuer les prix des médicaments », ont commenté, pour l'occasion, les commissaires Vytenis Andriukaitis (Santé) et Carlos Moedas (Recherche). Dans leur longue liste d'exemples, citons entre autres la directive sur les médicaments orphelins (141/2000/CE), celle sur les soins de santé transfrontaliers (2011/24/UE), les fonds disponibles au titre du programme Santé et Horizon 2020, la base de données pour les maladies rares, etc. La Commission a d'ailleurs confirmé qu'elle lancerait un appel à intérêt en vue de lancer réseaux européens de référence (ERN), prévus par la directive sur les soins de santé transfrontaliers. « Ces réseaux devraient donner plus d'opportunités pour partager les connaissances et mettre en commun l'expertise à l'échelon européen » ont indiqué les deux commissaires.
Le thème de cette journée internationale des maladies rares 2016 était « Ensemble, faisons entendre la voix des malades ». (Sophie Petitjean)