Bruxelles, 02/03/2011 (Agence Europe) - En organisant, lundi 28 février à Bruxelles, la 'Journée des maladies rares, EURORDIS a voulu rappeler aux responsables politiques européens les très fortes inégalités dont souffrent encore trop souvent les patients atteints de maladies rares et leurs familles. Des inégalités entre pays de l'Union européenne, selon qu'une maladie peut ou non y être diagnostiquée, mais aussi très souvent entre régions d'un même pays, en fonction du niveau d'expertise médicale et d'équipements que l'on y rencontre.
Comme l'a rappelé Yann Le Cam, directeur exécutif d'EURORDIS, l'organisation qui représente au niveau européen diverses associations de patients dédiées aux maladies rares, un quart des patients attendent entre 5 et 30 ans entre l'apparition des premiers symptômes et la confirmation du diagnostic de leur maladie. Pas moins de 40% des patients font l'objet d'un ou plusieurs diagnostics erronés entraînant des traitements médicaux ou des interventions chirurgicales, inutiles, inappropriés, voire nocifs. 25% des patients sont obligés de se rendre dans une autre région pour obtenir un diagnostic et 2% doivent changer de pays. L'accès aux services sociaux demeure aussi difficile dans 30% des cas et c'est encore trop souvent les familles qui doivent assumer la prise en charge des malades, un parent étant obligé de veiller l'enfant malade, par exemple.
Est considérée comme une maladie rare, une maladie qui affecte au plus une personne sur 2000. On estime généralement qu'il existe 6000 à 8000 maladies rares. Celles-ci affectent environ 30 millions de personnes en Europe. (O.J.)