Bruxelles, 05/02/2009 (Agence Europe) - Le Slovaque Miroslav Mikolasik (PPE-DE) a accueilli au Parlement européen, mardi 27 janvier, une conférence organisée par European Haemophilia Consortium (EHC) et European Association for Haemophila and Allied Disorders (EAHAD) à l'occasion du lancement d'un document de référence pour le traitement de cette maladie rare.
Ces dix principes visent à garantir une qualité plus uniforme du traitement de cette maladie dans les vingt-sept pays de l'Union européenne. Y figurent notamment: - une organisation des soins s'appuyant sur des centres locaux, l'échange de bonnes pratiques et la coordination de la recherche ; - l'établissement de registres nationaux respectueux de la confidentialité et des bonnes pratiques en matière d'éthique ; - la constitution de centres de soins à caractère multidisciplinaire ; - la fourniture de soins à domicile ; - la présence de personnels spécialisés dans les services d'urgence ; - l'accès aux traitements de qualité pour l'ensemble des patients ; - une détection plus précoce et une prise en charge adéquate des patients qui développent des résistances à la coagulation ; - le développement des recherches concernant les facteurs VIII et IX modifiés.
Le conservateur britannique John Bowis s'est voulu rassurant en cette fin de législature, en soulignant que la santé est plus que jamais à l'ordre du jour au niveau européen. Il a plaidé en faveur d'un effort de recherche à la fois en direction de la prévention et du traitement. Rapporteur sur la directive concernant les soins de santé transfrontaliers, il a préconisé de distinguer les notions de sécurité (qui justifie une réglementation européenne parce qu'elle concerne tout le monde dans une Union où les gens circulent) et de qualité (qui relève des États membres). Ces derniers devraient simplement être obligés à publier leurs exigences de qualité. Selon lui, cette transparence suffirait à elle seule à relever le niveau des normes de qualité. Plusieurs autres députés européens étaient présents, comme la Belge Frieda Brepoels (PPE-DE) et le Chypriote Adamos Adamou (GUE/NGL) qui bénéficiait du soutien de l'industriel Baxter. (O.J.)