Bruxelles, 17/07/2001 (Agence Europe) - La commission temporaire du Parlement européen sur la génétique humaine, présidée par le socialiste luxembourgeois Robert Goebbels, a organisé, lundi et mardi derniers, une audition de différents représentants de la société civile. Voici un bref aperçu des avis exprimés, parfois divergents, mais qui invitent dans leur ensemble à la prudence.
Présentant la position très critique du «Basler Appell gegen Gentechnologie», Verena Soldati a souligné que les gens sont très conscients des risques eugéniques liés à la manipulation des cellules embryonnaires mais beaucoup moins de ceux qui touchent aux tests de dépistage, notamment lorsque ceux-ci sont pratiqués pour des maladies que l'on ne sait pas soigner. Tout en reprochant aux médias d'entretenir une sorte de mythe sur les potentialités de la génétique, elle a estimé que l'industrie pharmaceutique cherche plutôt à développer des tests de dépistage que des thérapies, parce que cela est plus facile, moins coûteux et plus rentable. Et d'insister en faveur d'un contrôle démocratique rigoureux sur tous les aspects du génie génétique.
Pour l'association des industries biotechnologiques EuropaBio, Erik Tambuyzer a en revanche plaidé pour l'expansion des activités de recherche et de développement. Il a dit que plus de 500 médicaments issus de la biotechnologie font actuellement l'objet d'essais cliniques aux Etats-Unis et en Europe et concernent plus de 200 maladies. Rien qu'en l'an 2000, 32 nouveaux produits sont arrivés sur le marché, portant à 113 le nombre de médicaments «biotech». Ses confrères, représentant le groupe EBE au sein de la Fédération européenne de l'industrie pharmaceutique EFPIA, ont eux aussi évoqué de nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques très prometteuses. Rappelant l'importance du brevet pour l'innovation même s'il ne confère pas d'autorisation de mise sur le marché, ils ont souhaité une accélération des travaux visant à créer un brevet communautaire. Ils ont souhaité la mise en place d'un cadre légal transparent, adapté à la nature évolutive des techniques et à l'acquisition de nouvelles connaissances. Un argument repris aussi par le professeur Bernd Gänsbacher (European Society of Gene Therapy) qui a dit qu'il ne faut pas «trop de règles de droit», mais légiférer sur une base scientifique, en évitant de se laisser gagner par l'émotion ou les peurs multiples. Le docteur Rob Elles (European Molecular Genetics Quality Network) et le professeur Stylianos Antonarakis (European Society of Human Genetics) ont insisté sur la nécessité d'améliorer la qualité des tests de dépistage et de renforcer la mise en réseaux des laboratoires notamment pour garantir un meilleur accès aux tests, dans la mesure où il ne sera jamais possible d'effectuer dans toutes les régions de l'UE l'ensemble des tests qui permettent de dépister toutes les maladies rares. Au sujet de ces dernières, M. Antonarakis n'a pas hésité à souligner que l'industrie ne s'y intéresse pas et que les Etats membres comme la Commission ne consacrent que peu de moyens financiers aux recherches sur ces pathologies. Il a, lui aussi, souligné que le secteur privé a très vite compris qu'il est beaucoup plus facile et plus rentable de développer un test à partir de l'identification d'un gène plutôt que de poursuivre des recherches sur un traitement.
Giovanna Morelli Gradi (Comitato Nazionale Biosicurezza e Biotecnologie) a longuement plaidé en faveur du brevet communautaire et a pris la défense de la directive sur la protection juridique des inventions biotechnologiques qui a été contestée par plusieurs autres intervenants. Le représentant de Greenpeace, Christoph Then a fait état d'une étude, effectuée par son organisation, qui montre une forte progression des demandes de brevets concernant des gènes et des séquences de gènes d'êtres humains, d'animaux et de végétaux, et il a vivement critiqué la directive sur la brevetabilité des inventions biotechnologiques. Il a demandé que l'on en revienne à la définition traditionnelle des inventions, qui ne devraient en aucun cas couvrir des découvertes. Les représentants du Comité européen des Assurances se sont faits l'écho des différences culturelles qui subsistent au sein même de ce secteur. Présentant une position plutôt favorable à l'utilisation de tests génétiques, un représentant de l'industrie britannique des assurances a expliqué que le Royaume-Uni a établi un cadre légal permettant l'usage de ce type de test, mais que le dépistage d'une seule maladie est autorisé pour l'instant. Le représentant des mutualités françaises a en revanche insisté sur la «faible prédictivité» des tests qui seraient même en contradiction avec le «principe de bonne foi» qui est à la base du contrat d'assurance.
Le représentant de CARE (Christian Action Research and Education) a estimé que les recherches sur les cellules souches sont très onéreuses et que les résultats escomptés sont purement spéculatifs. Il n'en demeure pas moins favorable à des recherches sur des cellules souches adultes si cela peut permettre de trouver de nouveaux traitements médicaux. Il s'est en revanche opposé à la brevetabilité des gènes et à l'utilisation de tests génétiques dans le secteur des assurances. Exprimant l'opinion du Conseil de l'Eglise évangélique d'Allemagne, Sabine von Zanthier s'est prononcée pour la protection absolue de l'embryon humain. Insistant sur le caractère sacré de la personne humaine, le représentant du Saint Synode de l'Eglise de Grèce, Dimitrios Karamatskos, a estimé que «une éventuelle explosion génétique pourrait perturber la balance entre l'âme et le corps ou conduire à l'amputation du libre choix de l'homme et de sa perspective d'éternité». Par la voix d'Ursula Beykirch, la Conférence des Evêques allemands a pris position contre le diagnostic pré-implantatoire qui mine, selon elle, la protection de la dignité humaine en ouvrant la voie à des possibilités de sélection génétique. Elle est aussi opposée à toute forme de recherche sur l'embryon. Il en va de même pour la Commission des Episcopats de la Communauté européenne (COMECE) qui a jugé «rigoureusement inacceptable» la constitution d'embryons à des fins de recherche.
A l'instar d'autres organisations représentant les personnes handicapées, «Inclusion Europe» a estimé que le choix du dépistage doit être automatiquement offert, uniquement s'il existe un traitement curatif. Chantal Lebatard a souligné que l'Union nationale des associations familiales de France (UNAF) s'oppose à toute production d'embryon humain et toute utilisation d'embryon surnuméraire aux fins de recherche, mais elle est favorable aux recherches permettant la constitution de lignées de cellules à partir de cellules souches adultes.