Bruxelles, 08/09/2014 (Agence Europe) - Seize États membres ont mis en place, à la fin du premier trimestre 2014, une stratégie nationale de lutte contre les maladies rares, indique un rapport de la Commission européenne publié vendredi 5 septembre. Ces pays sont la Belgique, la Bulgarie, Chypre, la République tchèque, l'Allemagne, la Grèce, l'Espagne, la France, la Hongrie, la Lituanie, les Pays-Bas, le Portugal, la Roumanie, la Slovénie, la Slovaquie et le Royaume-Uni. Ils n'étaient que quatre à avoir établi une telle stratégie en 2009 (Bulgarie, Espagne, France et Portugal). Ces stratégies n'en sont toutefois qu'à un stade préliminaire, c'est pourquoi un suivi sera nécessaire au niveau de l'Union européenne pour soutenir la politique des États membres et encourager la coopération et la coordination des actions à l'échelon européen, indique la Commission.
Dans une recommandation de 2008 du Conseil de l'UE, les États membres se sont engagés à adopter au plus vite, et au plus tard pour la fin de 2013, un plan ou une stratégie pour traiter les maladies rares. La Commission, dans une communication publiée la même année, s'engageait à rédiger un rapport sur l'application de la stratégie, objet du présent rapport. Celui-ci livre un bilan de l'application de la stratégie sur les maladies rares à ce jour et fait le point sur les progrès réalisés et sur les enseignements acquis. Il cherche à tirer des conclusions quant à la façon dont les mesures prévues par la communication et la recommandation ont été mises en place et à la nécessité d'actions supplémentaires pour améliorer l'existence des patients et de leur famille.
Dans son rapport, la Commission constate que le degré d'exécution des plans varie énormément entre les pays. Cette différence est notamment due au fait que plusieurs pays, tels que la Belgique, l'Allemagne, les Pays-Bas et le Royaume-Uni, n'ont adopté leur plan ou stratégie que récemment. Seule la France a déjà terminé l'exécution de son premier plan et en adopté un second. Par ailleurs, la plupart des États membres ne disposent pas d'un budget spécifique pour l'exécution de leur plan, les fonds étant généralement prélevés sur le budget général de la santé, ce qui pose des problèmes pour certains pays, étant donné les pressions exercées par la crise économique sur leurs budgets. Le rapport constate encore que la portée des plans nationaux est variable et que quatorze pays ont également mené des campagnes d'information sur les maladies rares. Chypre, l'Allemagne, la Croatie et la Lettonie travaillent aussi à de telles campagnes. Le suivi et l'analyse des plans nationaux étant des aspects importants de la stratégie européenne de lutte contre les maladies rares, l'Union européenne a cofinancé le projet EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plan Development) et, par conséquent, l'action commune du Comité européen d'experts sur les maladies rares (EUCERD), pour établir un cadre permettant aux États membres de concevoir et d'exécuter leurs plans nationaux. Ceux qui ont déjà mis leur plan en vigueur fondent ainsi leur stratégie de suivi sur les indicateurs d'EUROPLAN.
En conclusion, les objectifs de la communication et de la recommandation ont été atteints, les actions mises en oeuvre ayant permis de renforcer la collaboration entre l'UE, les États membres et toutes les parties prenantes concernées, se félicite la Commission. Mais, poursuit-elle, il reste du chemin à parcourir avant que les patients atteints d'une maladie rare aient la garantie d'obtenir le bon diagnostic et le meilleur traitement possible, où qu'ils vivent dans l'UE. Alors que certains pays ne disposent toujours pas d'un plan national, la majorité des autres n'en sont qu'à leurs débuts et leurs progrès devront être suivis de près, ajoute la Commission. (IL)