Bruxelles, 17/11/2005 (Agence Europe) - L'Agence européenne des médicaments (EMEA) a diffusé le 11 novembre sur son site Internet un appel à manifestation d'intérêt qui s'adresse aux associations de patients et organisations de consommateurs qui souhaitent être représentées dans les groupes de travail qu'elle a mis en place. Ces groupes de travail concernent, par exemple, l'information sur les médicaments ou encore la préparation de lignes directrices relatives à la présentation et au conditionnement des produits. Par la suite, l'Agence sélectionnera les associations invitées à participer à ces activités sur la base de critères qui ont été approuvés par son conseil d'administration le 29 septembre dernier. Ces critères portent notamment sur la légitimité (association sans but lucratif), l'objectif poursuivi, la représentativité (l'EMEA souligne que les organisations doivent vraiment représenter les patients ou les consommateurs, mais estime dans le même temps que cette condition est naturellement remplie par des organisations déjà enregistrées au sein du EU Health Forum ou au Conseil de l'Europe) et la transparence. L'Agence estime que la transparence doit recouvrir les activités de l'organisation, qui doivent être rendues publiques régulièrement sur Internet et les sources de financement. L'EMEA entend être informée de tout conflit d'intérêts lié à un mécénat d'entreprise.
Le débat sur la transparence concernant les nombreux groupes d'intérêts actifs au niveau de l'Union européenne a récemment été relancé par le Commissaire Siim Kallas (administration) qui préconise notamment un enregistrement obligatoire et l'introduction d'un code de conduite commun (EUROPE n° 9066). Certaines organisations de patients, comme EURORDIS qui fédère les associations travaillant dans le secteur des maladies rares, soutiennent les démarches de l'EMEA et de la Commission européenne en matière de transparence. Dans une contribution adressée à la Commission, EURORDIS souhaite d'ailleurs qu'une distinction plus claire soit faite entre les groupes d'intérêts financiers et les organisations réellement sans but lucratif qui expriment les besoins et les opinions des citoyens sur différents sujets. En ce qui concerne la représentativité, EURORDIS rappelle par exemple que 8 des 12 membres de son conseil d'administration sont des parents d'enfants souffrant d'une maladie rare et que 8 nationalités différentes sont représentées dans cet organe de décision. L'indépendance financière, qui passe notamment par la diversité des sources (publiques et privées) de financement, est tout aussi importante, mais elle pourrait être facilitée si les organisations pouvaient bénéficier de financements supplémentaires pour leur fonctionnement au niveau européen. Les institutions insistent surtout sur les sources de financement, mais EURORDIS estime que le processus de prise de décision doit aussi être transparent. La contribution de cette organisation est disponible sur son site Internet: http://www.eurordis.org