Strasbourg, 23/04/2009 (Agence Europe) - En adoptant par 390 voix pour, 116 contre et 25 abstentions, le rapport du démocrate-chrétien grec Antonios Trakatellis, le Parlement européen apporte son soutien à la proposition de recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares. En suivant son rapporteur, le Parlement a renforcé la proposition de la Commission européenne sur plusieurs points: - une aide structurelle en faveur de la base de données Orphanet ; - l'implication des organisations de patients dans la définition des plans nationaux sur les maladies rares ; - la présentation par la Commission en 2012 de mesures d'exécution concernant les réseaux de centres d'expertise, la collecte de données épidémiologiques, la mobilité des patients, etc.. Le Parlement n'a modifié que l'amendement 15 portant sur les efforts visant à prévenir les maladies rares qui sont héréditaires via des conseils génétiques aux parents porteurs de la maladie et le recours, lorsque la législation nationale le permet et toujours sur une base volontaire, à une sélection d'embryons avant l'implantation. Le Parlement a supprimé le membre de phrase évoquant « des efforts qui permettront en dernier ressort d'éradiquer ces maladies », mais cela n'a pas suffi à satisfaire tous les députés et explique le nombre important de votes contre le rapport.
Lors du débat, la commissaire Androulla Vassiliou a rappelé que les maladies rares affectent 29 à 36 millions de personnes dans l'Union, mais que leur très grand nombre empêche chaque État membre de disposer de toute l'expertise nécessaire, ce qui justifie une intervention européenne. La commissaire a dit pouvoir accepter l'échéance de 2012. Pour la présidence tchèque du Conseil, Daniela Filipova a reconnu la nécessité de lancer une action commune au niveau européen. Elle a insisté sur l'aide à apporter à la base de données Orphanet, le développement de réseaux de centres de référence et le rôle clé des organisations de patients (Mme Vassiliou a, de son côté, salué le rôle d'Eurordis et des 12 000 témoignages de patients rassemblés par cette organisation). Le texte devrait être adopté par le Conseil en juin prochain. (O.J.)