11/06/2009 (Agence Europe) - L'organisation européenne qui regroupe les associations de patients et de familles touchées par des maladies rares a salué, dans un communiqué, l'adoption par le Conseil des ministres de la recommandation faite aux États membres d'adopter d'ici la fin 2013 des stratégies nationales en la matière, de promouvoir la recherche et de développer des réseaux européens de référence (voir aussi EUROPE n° 9915). EURORDIS regrette cependant que les États membres aient refusé de suivre le Parlement européen sur plusieurs recommandations de première importance pour les patients et leurs familles: - prévoir un financement adéquat de la base de données Orphanet, assurer le financement des centres de référence et de leur mise en réseau ; - prévoir un financement pour les associations de patients et les impliquer dans la gestion et l'évaluation des centres de référence. EURORDIS entend surveiller étroitement la mise en œuvre de la recommandation adoptée mardi 9 juin à Luxembourg. (O.J.)